Liputan6.com, Jakarta Yola Tsagia adalah seorang ibu yang dikaruniai anak dengan penyakit langka Treacher Collins Syndrome (TCS). Awalnya, ia tidak mengetahui dan mengaku kesulitan untuk mendapat diagnosis terkait jenis penyakit langka yang dimiliki anaknya.
Hal ini melatarbelakangi Yola untuk membentuk sebuah komunitas Indonesia Rare Disorder (IRD). Mulanya, ia membuat cerita-cerita tentang kondisi buah hatinya, Odilia Queen Layla, tapi cerita tersebut tidak dibagikan kepada orang lain.
Tidak ada komentar